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Diego Álvarez, viviendo con CUCI

Me llamo Diego Jesús Álvarez Chablé, soy originario de Villahermosa,Tabasco, tengo 23 años y a la edad de los 19 años me diagnosticaron con la enfermedad de CUCI – colitis ulcerosa crónica idiopática- el día 23 de Octubre del 2016.

Todo fue tan repentino. Comenzó con una diarrea constante, pensé que tenía infección estomacal y decidí tomar pastillas, pero la diarrea siguió. Luego me percate que en papel de baño habían manchas de sangre y lo primero que pensé era que me había escaldado, pero al final de la semana, específicamente de viernes a domingo, la diarrea aumentó y tenía más sangre incluso se podían ver algunos coágulos. En ese momento comencé a sentir verdadero miedo. Después de lo sucedido mis padres decidieron hacer una cita para que me revisaran el estómago mediante un ultrasonido para ver si estaba todo bien. El especialista al ver que estaba todo en orden nos recomendó que fuéramos a ver a un gastroenterólogo para poder estar seguros de que no era nada malo. El primer gastroenterólogo con el que fui se llama “Dr.X”, analizó mi situación y me recetó medicamentos para la “Shigella”, antes conocida como “Disentería”, al principio el medicamento me controló pero aun así había un poco de sangrado, dolor y ganas de ir al baño. Al poco tiempo de terminar el tratamiento no vi tanta mejoría por lo que supuse que no era un parásito. Una vecina le recomendó un doctor a mi madre en el Hospital de la Santa Cruz, el “Dr.XX”. Hicimos una cita con él, revisó mi problema y llegó a la conclusión que era necesario que me realizaran una colonoscopia para determinar quería comprobar si era “CUCI”. En ese momento me sentí nervioso y preocupado porque nunca me había realizado un estudio de ese tipo y menos por el recto. Mis padres programaron la cita para que ese mismo día se hiciera la colonoscopia. Recuerdo que en el estudio estaba demasiado nervioso, para mi mala suerte la enfermera me dijo: “…no puedo anestesiarte por completo porque se encuentran muy bajo tu nivel de sangre” y lo primero que pensé fue “No hay pedo, no me agüito”; lo que fueron 30 min. aprox. de estudio lo sentí como si hubieran sido sólo 5 min. me sentía como en la película de Aliens vs Depredador en el momento cuando sale el Aliens del estómago de los actores. Luego de salir de la colonoscopia fui rápidamente hacerme otro estudio, el de colon por enema. Lo bueno fue que iba en ayunas porque la preparación anterior de los estudios es lo que más odié; el plus es que en este estudio me atendió una linda enfermera pero también me sentía apenado y nervioso. Llegó el momento, me dieron mis resultados, definitivamente tengo “CUCI”. Mi doctor me recetó medicamentos (mesalazina, omeprazol y un medicamento que era tipo corticoide no recuerdo su nombre). Así estuve un tiempo, veía un poco de mejoría y pensé; “por fin encontré el medicamento a mi mal”. Los días de universidad ya no eran tan pesados antes llegué a ir 7 veces al baño, era como un ciclo: “termina una clase e ir al baño”, y los contras se hicieron notar: cansancio extremo, depresión, enojo, disgusto, envidia, etc. Después de pasar 6 meses en tratamiento me mandaron hacer otro estudio de colon sentí que era muy pronto pero nunca he dicho que no a los estudios que me mandan hacer, ya conocía el procedimiento pero esta vez sí me anestesiaron por completo. Al ver que en el estudio había un poco de mejoría estaba agradecido con el de “Arriba”, con mi familia y el doctor. Después vi que el doctor me seguía recetando lo mismo, se me hizo raro porque supuse que luego de ir avanzando el medicamento tenía que cambiar (lo que investigue en internet) espere un tiempo y veía que seguía igual. Exactamente al año tuve una recaída, en ese momento le dije a mi padre que me llevara al médico pero él quería llevarme con el “Dr. Collado” a lo yo le respondí que mejor al IMSS (tenía seguro por la universidad), así que me aferré hasta me llevaron al IMSS. Esa noche me internaron y pasó de todo, se murió una señora, un loco rompió el vidrio de la recepción y yo estuve en ayunas por 24hrs. Pasó casi todo un día completo cuando por fin en la madrugada me transfundieron dos bolsas de sangre, esa fue mi primera transfusión. En la mañana mi padre me consiguió una cita con una gastroenteróloga del IMSS, la maravillosa Dra. Pastora, revisó mi caso y me recetó un tratamiento un poco diferente pero la mesalazina siempre estaba presente; después de la semana observé los resultados, me sentía con más energía, pienso que fue debido también al cambio de dieta que empecé a tener, aunque fue difícil porque nunca había llevado un control alimenticio; pero yo estaba feliz pues mi cuerpo volvió a tener colorcito. Luego me mandaron hacer más estudios de sangre, etc. Llevo en total 5 estudios de colonoscopia, 2 de enema y varios que son rutinarios.

Cuando estás en el trabajo o, en mi caso estudiando y pasas por más de una recaída se vuelve difícil vivir con esto. La contadora donde practicaba mi servicio era consciente de mi
enfermedad por lo que me daba la oportunidad de reponer los días. Siempre llevaba conmigo mi mochila llena de medicamentos, papel higiénico y otras cosas en caso de que sucediera una desgracia, aprendí a medir mis tiempos de comida y siempre ubicar los baños en los lugares que concurrir en caso de emergencia. Generalmente me preguntaban: “porque llevas a todas partes tu mochila” a lo que yo les contestaba: “es que tengo cosas importantes guardadas”. Es muy curioso como las personas a veces confundían lo que tenía con gastritis, no los culpo si no me huibiera enterado de esta enfermedad también la confundiría, ahí uno se da cuenta que no es muy conocida esta enfermedad. Metí varias actividades físicas (natación, kickboxing y yoga) para poder distraer mi mente y calmar mi estrés, porque así como la comida nos afecta también las emociones, en mi casa generalmente estoy de nervios y preocupado así que igual funcionaba para no estar encerrado en casa. En el 2019 me cambiaron de medicamento para ver si ahora solo ingería uno (azatioprina) desgraciadamente me ayudaba pero a veces llegaba a provocar un dolor molesto en el estómago, sentía como si me pincharan con una aguja, intenté aguantarme por un mes el dolor pero no lo logré pues se volvía más constante. Mi doctora optó por los medicamento biológicos, así que me volví a preparar para volver hacer estudios y pasé por otros nuevos para poder solicitar el infliximab, logré que autorizaran el medicamento, estaba feliz porque según este medicamento era muy bueno. En mis prácticas de la universidad no veía la hora para que me administraran el medicamento por lo que en el trabajo o en otro lugar evitaba comidas y/o bebidas y poder salir bien en mis estudios rutinarios. El gran día llegó, estaba emocionado que me pasaran el medicamento por la vena, todo marchaba bien en la primera dosis. Ese día me fui contento a casa esperando a tener la misma energía de hace dos años atrás, llegó la segunda dosis y las cosas cambiaron un poco, noté que iba al baño más seguido, me sentía cansado, pensé que era un efecto secundario del medicamento. Me agitaba al subir la escalera, incluso por barrer y trapear, me empecé a preocupar, le avise a mi Dra. y me mandó hacer un estudio de sangre y para su sorpresa tenía la hemoglobina de 6.3 a lo que me dió la hoja de solicitud para que me transfundieran dos bolsas de sangre. Me encontré un tiempo batallando con la anemia pues el medicamento me había afectado mi producción de hemoglobina así que tenía que esperar que desapareciera éste por completo de mi sistema. Caí en depresión pues ya no entendía mi cuerpo (uno intentando ayudarlo y que no se deja). Llegué con la psicóloga de mi universidad un tiempo, pero dejé de asistir porque los días que me citaba le surgían pendientes a ella y me cancelaba.

Alejé y lastimé con mi carácter e indiferencias a muchas amistades. Con el tiempo aprendes amar y respetar a la enfermedad, aprendes los trucos de tu cuerpo y como controlarlo, no fue fácil. Al principio me daba miedo cuando salía a la calle porque no quería hacer el ridículo en algún lugar público. Pero he aprendido a vivir con ella, en estos momentos estoy a la espera para la aprobación de un nuevo medicamento, por lo pronto intentó llevar una vida más sana, tener paz mental y poder controlar mis emociones ya sea en el trabajo o en mi casa.

“Empiece a respetarse a sí mismo (a), su cuerpo ya se enfadó con usted por descuidar la ingesta de alimentos innecesarios”
“Acepte que con un poco de esfuerzo traerá buenos resultados y se sentirá mucho mejor”
“Coma para vivir, no viva para comer”

Escrito por Diego Jesus Álvarez Chablé & amp; Giselle Alejandra Gómez Sánchez.

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